Conseils santé · Journée mondiale Alzheimer, 21 septembre

Alzheimer, errance et fugue : prévenir et réagir si votre proche se perd

Une mère sortie « faire une course » à 22 heures, un père ramené par un voisin deux rues plus loin, incapable de dire où il habite : beaucoup de familles vivent un jour ce genre de scène avec un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre démence. La peur est légitime. Dehors, une personne désorientée peut tomber, prendre froid ou se mettre en danger dans la circulation.

On peut pourtant s'y préparer. Ce guide explique pourquoi ces départs arrivent, ce qui aide à les limiter à domicile, comment fonctionne la fiche identitaire du Protocole Disparition Seniors en Belgique, et quoi faire, étape par étape, si votre proche a disparu.

Pourquoi une personne atteinte d'Alzheimer part

La maladie d'Alzheimer touche d'abord la mémoire récente, puis l'orientation dans le temps et dans l'espace. La personne peut ne plus reconnaître son logement, se croire à une autre époque ou oublier en chemin où elle allait. Ce qui ressemble à une sortie sans but a souvent un sens pour elle.

Les souvenirs anciens résistent plus longtemps que les récents. Une personne désorientée peut donc vouloir « rentrer à la maison » alors qu'elle y est déjà, aller chercher ses enfants à l'école ou se rendre à son ancien travail. Elle peut être attirée par des lieux liés à ses souvenirs : c'est pourquoi il est utile de les connaître et de pouvoir les signaler.

D'autres causes s'ajoutent parfois : l'ennui, une douleur qu'elle ne sait pas exprimer, l'envie d'aller aux toilettes sans les trouver, une pièce trop bruyante, ou l'agitation qui gagne certaines personnes en fin de journée. Repérer ce qui déclenche les départs de votre proche aide à les prévenir.

Les signes qui doivent vous alerter

Certains signes peuvent précéder un premier départ. Restez vigilant si votre proche :

• se perd sur un trajet qu'il connaît pourtant par cœur ;
• parle de rentrer chez lui alors qu'il est à son domicile ;
• tourne en rond dans le logement, essaie les portes, enfile son manteau sans raison ;
• se lève la nuit en pensant que c'est le matin ;
• revient d'une promenade beaucoup plus tard que prévu, sans pouvoir expliquer pourquoi.

Parlez-en au médecin traitant dès les premiers épisodes. Il pourra vérifier qu'aucune autre cause ne s'ajoute (infection, effet d'un médicament, douleur) et réévaluer la prise en charge. Notre guide sur le proche qui ne peut plus vivre seul vous aide aussi à faire le point sur la sécurité au domicile.

Limiter les départs à domicile

Aucune mesure ne supprime le risque. Combinées, les suivantes peuvent le réduire, tout en respectant la liberté de la personne.

Garder un quotidien structuré et actif

Des horaires réguliers pour le lever, les repas et le coucher rassurent. Une promenade accompagnée chaque jour répond au besoin de bouger sans danger. Une personne qui a marché et participé à des activités dans la journée peut avoir moins envie de sortir le soir.

Aménager le logement sans l'enfermer

Un carillon ou un détecteur d'ouverture sur la porte d'entrée vous prévient d'une sortie. Ranger clés, manteau et chaussures hors de vue limite les départs impulsifs. Évitez en revanche d'enfermer à clé une personne seule chez elle : en cas d'incendie ou de malaise, elle ne pourrait pas sortir et les secours auraient du mal à entrer.

Faire en sorte qu'on puisse la ramener

Glissez dans son portefeuille ou la poche de son manteau une carte avec son nom et un numéro à appeler. Un bracelet ou une médaille gravée remplit le même rôle. Prévenez aussi les voisins et les commerçants du quartier : ils pourront repérer votre proche s'il se perd et vous avertir.

Envisager la géolocalisation

Des montres et boîtiers GPS permettent de localiser une personne qui s'est éloignée. Ils peuvent rendre service s'ils sont portés et chargés, mais ne dispensent jamais d'appeler la police en cas de disparition. Parlez-en avec votre proche tant qu'il peut donner son avis.

La fiche identitaire du Protocole Disparition Seniors

En Belgique, le Protocole Disparition Seniors vise à accélérer la recherche des personnes âgées désorientées. Il a d'abord été mis en place dans les institutions par la Cellule Personnes disparues de la Police fédérale, puis étendu au domicile par la Ligue Alzheimer ASBL, en partenariat avec les zones de police locales, le parquet et les services d'aide et de soins à domicile. Toutes les zones de police n'y ont pas adhéré : la carte des zones participantes est disponible sur alzheimer.be.

Son outil central est la fiche identitaire. Préparée à l'avance, elle rassemble les informations essentielles dont la police a besoin pour lancer les recherches. Selon la Ligue Alzheimer, elle permet de gagner 30 à 45 minutes.

La fiche reprend notamment :

• une photo récente ;
• les données d'identité et la description physique ;
• les informations médicales utiles ;
• les habitudes de la personne et les lieux qu'elle fréquente ou a fréquentés (ancien domicile, ancien lieu de travail, église, café, cimetière…) ;
• les personnes à contacter.

Elle se range dans une boîte placée dans le réfrigérateur, marquée d'un autocollant du projet. Le frigo est un endroit que tout le monde trouve vite, y compris des secours qui ne connaissent pas les lieux. Mettez-la à jour au moins une fois par an, et à chaque changement important : nouvelle photo, nouveau traitement, déménagement.

La fiche est disponible auprès de votre commune ou de la Ligue Alzheimer. Même si votre zone n'a pas signé le protocole, rassembler ces informations reste utile.

Votre proche a disparu : que faire ?

Une personne désorientée ne pense pas toujours à demander de l'aide et peut marcher longtemps. Il faut agir vite, dans cet ordre.

1. Fouillez tout le logement et ses abords. Toutes les pièces, même celles fermées à clé, les armoires, la cave, le grenier, le jardin, l'abri de jardin, le garage, la voiture. La personne peut s'être cachée ou endormie dans un recoin.
2. Appelez la police au 101 si vous ne l'avez pas retrouvée après un quart d'heure de recherche, au plus tard après 20 minutes. En cas de danger immédiat, composez le 112. Mieux vaut appeler une fois de trop que trop tard.
3. Précisez d'emblée que la personne est atteinte de démence ou désorientée, depuis quand elle a disparu, comment elle est habillée et si elle a besoin d'un traitement.
4. Remettez la fiche identitaire aux policiers, ou à défaut une photo récente et la liste des lieux qu'elle pourrait chercher à rejoindre.
5. Restez joignable et, si possible, laissez quelqu'un au domicile au cas où elle reviendrait seule.
6. Prévenez l'entourage : voisins, famille, commerçants proches. Suivez les consignes de la police avant de diffuser un avis de recherche sur les réseaux sociaux.

Après le retour

Si vous aviez alerté la police, prévenez-la immédiatement que votre proche a été retrouvé, pour arrêter les recherches.

La personne est souvent fatiguée, parfois effrayée, parfois sans avoir conscience de ce qui s'est passé. Évitez les reproches : elle ne s'en souviendra peut-être pas, mais elle peut ressentir votre colère. Proposez-lui à boire et à manger, et vérifiez qu'elle n'est pas blessée. Si elle a pris froid, semble plus confuse que d'habitude ou ne réagit pas normalement, appelez le médecin ou le 112.

Dans les jours qui suivent, notez l'heure et l'endroit où elle a été retrouvée, et ce qu'elle disait chercher si elle a pu l'exprimer. Ces détails aident le médecin et vous permettent d'ajuster la prévention. C'est aussi le moment de préparer la fiche identitaire, si ce n'est pas encore fait.

Quand envisager une unité protégée

Rester à domicile le plus longtemps possible est un souhait légitime. Mais quand les départs se répètent ou surviennent la nuit, quand la personne se met en danger malgré les précautions, ou quand l'aidant n'en peut plus, la question de l'hébergement se pose.

Une unité protégée (ou CANTOU) est un espace sécurisé au sein d'une maison de repos, pensé pour les personnes atteintes de démence. Il est aménagé pour qu'elles puissent s'y déplacer sans pouvoir sortir seules, et certaines unités disposent d'un jardin sécurisé. Lors de la visite, demandez comment l'équipe est formée à l'accompagnement de la démence. Pour préparer cette entrée, lisez notre guide préparer l'entrée d'un proche désorienté en maison de repos.

Toutes les maisons de repos ne disposent pas d'une unité protégée. Nous pouvons vous aider à identifier celles qui en ont une près de chez vous.

Numéros et ressources utiles

• Police : 101. Pour signaler la disparition d'une personne désorientée. En cas de danger immédiat : 112.
• Ligue Alzheimer ASBL : 0800 15 225. Ligne d'écoute gratuite, les jours ouvrables de 8 h à 18 h. Informations sur le Protocole Disparition Seniors sur alzheimer.be.
• Télé-Accueil : 107. Écoute anonyme, en dehors des heures de la ligne Alzheimer.
• Sur notre site : soutien aux aidants proches et évaluer la dépendance de votre proche.

Ces informations ne remplacent pas l'avis du médecin. En cas d'urgence, appelez le 112.

Questions fréquentes

Que faire si un proche atteint d'Alzheimer a disparu ?

Fouillez rapidement tout le logement et ses abords : toutes les pièces, même fermées à clé, les armoires, la cave, le jardin, le garage, la voiture. Si vous ne l'avez pas retrouvée après un quart d'heure, au plus tard après 20 minutes, appelez la police au 101, ou le 112 en cas de danger immédiat. Signalez qu'il s'agit d'une personne désorientée et remettez aux policiers sa fiche identitaire ou une photo récente.

Faut-il attendre avant de signaler la disparition d'une personne désorientée ?

Non. La consigne est d'appeler la police dans le quart d'heure, au plus tard après 20 minutes de recherche. Une personne atteinte de démence peut marcher longtemps sans demander d'aide et se mettre en danger. Mieux vaut appeler une fois de trop que trop tard.

Qu'est-ce que la fiche identitaire du Protocole Disparition Seniors ?

C'est un document préparé à l'avance avec une photo récente, l'identité, les informations médicales, les habitudes et les lieux fréquentés par la personne. Rangée dans une boîte au réfrigérateur marquée d'un autocollant, elle permet à la police de commencer les recherches plus vite. Elle est à mettre à jour au moins une fois par an.

Comment éviter qu'une personne atteinte d'Alzheimer ne se perde ou ne parte seule ?

Une routine régulière, une promenade accompagnée chaque jour, un carillon ou un détecteur sur la porte d'entrée et des clés rangées hors de vue peuvent réduire les départs. Une carte avec son nom et un numéro à appeler dans le manteau, ainsi que des voisins prévenus, aident à la ramener. Évitez de l'enfermer à clé seule chez elle.

Quand faut-il envisager une unité protégée ?

Quand les départs se répètent, surviennent la nuit ou mettent la personne en danger malgré les précautions, ou quand l'aidant est épuisé. L'unité protégée d'une maison de repos offre un cadre sécurisé, pensé pour les personnes désorientées.